尊敬的各位叔叔阿姨哥哥姐姐们,我叫陈贞锡,救救我吧!
尊敬的各位叔叔阿姨哥哥姐姐们:您们好!我叫陈贞锡,于2014年3月18日出生于福州总院。刚来到这个世界的时候,我好兴奋,好开心。觉得空气中充满活力的气息,感受到病房护士姐姐温馨的目光,觉得这个世界太美好,大家太友善了,我忍不住想快点长大,希望能在这个世界里留下我的色彩并竭尽所能帮助需要爱护的人!
在病房里跟妈妈呆了几个晚上。医生阿姨说可以出院了。我好开心啊,终于可以离开充满着消毒水味道的医院可以回家啦。然而,我觉得老天对我一点都不好。因为在我回家的第三天,我爸爸妈妈觉得我有点发黄,赶紧带我去医院检查,一检查说是黄疸太高,可能伤害了大脑,需要马上照蓝光。这把我爸妈吓的啊也把本宝宝气的啊。宝宝我天生丽质,冰雪聪明,怎么可能脑损伤呢?可惜我只有气愤的份,因为我还不会说话啊。我无情被医生送进了无菌区。就这样我一个人在箱子里照了7天的蓝光。我好想恋我的爸爸妈妈啊,多希望他们快点来接我啊。
终于好了,可以出院了。往后爸爸妈妈更加细心的照顾我,呵护我。我也在茁壮成长着。可是天有不测风云,在我七个月的时候,妈妈带我去做常规检查,社区的阿姨说我血有点问题。叫我妈妈赶紧带我去大医院看。在上班的爸爸火急赶回来带我去福州医科大学附属协和医院看。一检查,血小板系数只有9(标准值100~300)。协和医院的医生诊断说是血小板减少性紫癜并在病例上写着‘病危’两字。好吓人好吓人啊。我是不是要死了,是不是活不下去了。我的爸爸妈妈也懵了,因为他们也不懂这是什么东西。他们一直查资料,问医生。医生阿姨说,小孩跟正常人无异,只是血比较没有造血和凝固功能,身上会有出血点和淤青。最怕的是不能磕碰,导致内脏出血,脑出血之类的,最终导致死亡。这种病临床经验比较丰富了,不需要太大的担心,因为发现的早,治愈的可能性很大。治疗的方法就是需要吃大量的激素,及连续挂免疫球蛋白,两个月左右就能康复。一想到吃大量的激素,不止是我,连我爸妈心里都拔凉拔凉的。我才七个月大啊,我不想治好了这个病,却因为激素的原因造成我以后身体上的损伤啊。可是我爸爸说,为了把这个病治好,就一定要听医生的,把病治好后,以后的身体慢慢调理了。好吧,即使现在的我已满脸浮肿也忍了,因为我也想好起来。这样就不需要每天打针每天抽血每天看着爸妈为了每天的几千块医疗费而烦恼着。可是两个月的时间里,我的血小板反反复复,一直都没有升到正常值,还经常到危险值。
来到这个世界我的第一个春节是在医院过的,其实我也好想跟其他的小朋友一样去大街上感受下节日的喜庆,感受一下过年的年味。可是我没有办法,因为我的血小板只有个位数。我只能面对着医院那特属的气息及我身上的针管子。爸爸妈妈也很辛苦吧,我难受我还要哭,他们还要安慰我的同时心里也在担心我的治疗费吧。
爸爸妈妈再三考虑,觉得不能在一颗树上吊死,不能再让我的病情反反复复了。要去别的医院看。所以,年后,我跟着爸爸妈妈来到了香港。爸爸跟我说,香港有个小朋友的天堂叫迪斯尼乐园,可是我不去了。因为我的身体不适合玩那些,怕磕碰引起严重的问题,也因为我还太小。于是我决定,等我长大了病好了,一定要去那里玩。到了香港,人生地不熟的爸妈,几经反转,中午找到了预约的医院,见到了医生。医生叔叔很认真的翻阅了我以往的病例。最终需要确定是否一定就是血小板减少性紫癜。因为我们在香港只能逗留7天,而香港私人医院的检查比较麻烦。时间不够。再三思量下,我爸爸觉得福建医科大学附属协和医院也是三甲医院,它的血液科在全国也是有名气的,就确定一定是血小板减少性紫癜。好吧,医生叔叔根据他的经验并结合福州协和医院的治疗方式给我制定了一个方案。
7天后,我回到了福州,也即将迎来四月份。四月开始的我整个人彻底不好了。我身上出现大面积的淤青及出血点并开始便血了。每天反转着医院家里,家里医院。我好怕我会离开这个世界。好怕好怕。
爸爸妈妈听说,北京大学人民医院的血液科很出名,为了我的病,他们又开始带我去北京了。于是乎,五月份,我来到了北京。北京大学人民医院的医生,重新系统的给我检查了身体,抽血化验,并做了骨穿。得出的结果真的是晴天霹雳啊。伊文氏综合症。
伊文氏综合征(EvSyndromeans )是自身免疫性溶血性贫血(AIHA),同时伴有血小板减少并能引起紫癜等出血性倾向的一种综合性病症。本病的特点是自身抗体的存在,导致红细胞以及血小板的破坏过多,而造成溶血性贫血以及血小板减少性紫癜。本病可以是原发性或继发性,临床上除有血小板减少引起的出血症状外,尚有黄疸贫血等征象,Coombs试验常阳性,ANA阳性率也相当高。该病有人认为是特发性血小板减少性紫癜 的一种,其不仅有前者的所有症状,而且伴有溶血。围产期伊文氏综合症死亡率较高,同时新生儿死亡率亦高。
发病率100万人中只有46个人的比例啊。怎么如此倒霉。而且以后可能还会衍生其他疾病。
真的是晴天霹雳。好吧,在北京花完了积蓄只能回到福州继续治疗。这几个月的时间里。抽血治疗,抽血治疗,继续抽血治疗。我不是在医院就是在去医院的路上。我好苦我好难受,可是我更不想离开这个世界,我还没长大,还不会讲话。还不会表达对我爸妈的深情。他们已经力不从心了。请各位好心的叔叔阿姨哥哥姐姐们,帮帮我吧!我会感谢你们一辈子的。
您们好,我是陈贞锡的父亲。女儿患病一年多来只有一个心愿,就是希望她能好起来。觉得自己再苦再累也是值得的,毕竟是一条活生生的生命!伸出援手并动动手指转发到朋友圈。帮忙寻找下有没这方面的专家。谢谢!感激不尽!
如有理解这一病情更好的方案请联系我13720829083(陈李长)
这个病能治好吗? 真假。大城市人。到了地方拉赞助http://bbs.ctw.cn/mobcent/app/data/smilies/17.pnghttp://bbs.ctw.cn/mobcent/app/data/smilies/17.pnghttp://bbs.ctw.cn/mobcent/app/data/smilies/17.png 怎么大福州的也来长汀拉赞助? 希望赶紧好起来
你会拿你孩子的健康拉赞助?不懂就不要乱评
永丰酒店厨具:真假。大城市人。到了地方拉赞助(2015-11-13 18:05) images/back.gif
你会拿你孩子的健康拉赞助?不懂就不要乱评论…这都是真事,陈李长本身就是长汀人,孩子医治了很久…不帮助,也不要恶语中伤, 你看身份证就知道是长汀的 凯璐:你会拿你孩子的健康拉赞助?不懂就不要乱评论…这都是真事,陈李长本身就是长汀人,孩子医治了很久…不帮助,也不要恶语中伤,
(2015-11-13 18:18) images/back.gif
身份证福州的。你自己看 希望早日康复!